Исследование показывает ошеломляющее экономическое бремя деменции у молодых людей: первое в своем роде исследование лобно-височной дегенерации

Исследование, проведенное Атлантическим университетом Флориды в сотрудничестве с Ассоциацией лобно-височной дегенерации и Университетом Эмори, является первым исследованием, в котором отражено экономическое бремя FTD в Соединенных Штатах, и результаты ошеломляют. Исследование, опубликованное в Neurology®, медицинском журнале Американской академии неврологии, показывает, что затраты, связанные с ЛТД, вдвое превышают затраты на болезнь Альцгеймера (БА). Исследователи также обнаружили, что затраты на лечение ЛТД в США были выше, чем в исследованиях, проводимых в других странах, и что последствия для пациентов и лиц, ухаживающих за ними, ужасны.

«Лобно-височная дегенерация связана со значительными прямыми и косвенными затратами, снижением качества жизни и увеличением нагрузки на лиц, осуществляющих уход», — сказал Джеймс Э. Гэлвин, доктор медицины, магистр здравоохранения, ведущий автор, заместитель декана по клиническим исследованиям Медицинского колледжа Чарльза Э. Шмидта при FAU. , а также ведущий международный эксперт по AD, деменции с тельцами Леви (LBD) и FTD. «Большинство пациентов с этим заболеванием находятся в трудоспособном возрасте и вынуждены уходить с работы в годы их пиковой заработной платы. Лица, осуществляющие уход за этими пациентами, также могут нуждаться в изменении их карьеры, чтобы оказывать помощь. В совокупности эти факторы способствуют существенному снижению семейного дохода».Пациенты с ЛВД и лица, осуществляющие уход за ними, обычно находятся в наиболее выгодном возрасте, у них есть дети-иждивенцы, и им трудно получить доступ к услугам, разработанным для пожилых людей, в первую очередь страдающих деменцией.

Хотя симптомы этого нейродегенеративного заболевания различаются, оно вызывает прогрессирующую потерю функции и независимости в течение от двух до 20 лет.Результаты исследования показывают, что общий доход домохозяйства за 12 месяцев до постановки диагноза ЛТД колебался от 75 000 до 99 000 долларов США, но снизился после постановки диагноза с 50 000 до 59 999 долларов США. Общие прямые затраты, связанные с УТД (стоимость товаров и услуг, для которых предусмотрены явные денежные платежи), составили 47 916 долларов, а общие косвенные затраты — 71 737 долларов; Совокупные годовые затраты составили 119 654 долларов.

У мужчин были более высокие косвенные затраты, потому что они с большей вероятностью пользовались неоплачиваемым уходом и прекращали работу из-за болезни. У женщин были более высокие прямые затраты, в основном потому, что они чаще жили в домах престарелых или в учреждениях для престарелых. Пациенты с тяжелой или терминальной стадиями заболевания несли более высокие прямые затраты (54 000 долларов США).

Для исследования и количественной оценки социально-экономического бремени этого заболевания исследователи провели интернет-опрос (674 человека из 956 заполнили опрос), чтобы охарактеризовать опыт пациента и лица, осуществляющего уход, в отношении использования ресурсов, связанных с ЛТД, а также связанного со здоровьем качества жизнь и годовые затраты на пациента. Пациенты были разделены на четыре группы на основе оценки опекуна: легкие, средние, тяжелые или неизлечимые. Большинство респондентов, осуществляющих уход, составляли супруги, в то время как большинство пациентов составляли мужчины.

На момент опроса 45 процентов опекунов все еще работали, а 37 процентов больше не работали после того, как пациенту был поставлен диагноз ЛТД. Семьдесят четыре процента опекунов работали полный рабочий день, и только 3,3 процента пациентов продолжали работать. Опекуны сообщали о потерях рабочих дней из-за проблем со здоровьем пациентов (25,6 процента) или проблем со здоровьем опекунов (21,6 процента). Воспитатели, которые все еще работали полный рабочий день, сообщили о средней потере в семь дней за предыдущие четыре недели из-за проблем, связанных с FTD.

Кроме того, исследователи обнаружили, что 67 процентов лиц, осуществляющих уход, сообщили о заметном ухудшении состояния собственного здоровья, а 53 процента сообщили о повышении затрат на личное медицинское обслуживание. В среднем, лица, осуществляющие уход, посещали клиницист семь раз и получали чуть меньше одной госпитализации в год.

В среднем у пациентов было шесть ночлегов, 16 дневных передышек, 35 визитов к врачу и два визита в больницу или отделение неотложной помощи. Около 32% респондентов нуждались в найме оплачиваемого сиделки несколько раз в неделю.Лица, осуществляющие уход, также сообщали о кризисах, связанных с пациентами, в течение предыдущего года: 19 процентам потребовалось посещение отделения неотложной помощи; 8% нуждались в срочной психиатрической помощи; 6% требовали вмешательства полиции; и 6% требовали обращения к юристу по разным причинам, таким как банкротство, потеря бизнеса, потеря дома или законной опеки.

«Мы надеемся, что наше исследование обеспечит лучшее понимание существенного социально-экономического бремени лобно-височной дегенерации и предоставит необходимые доказательства, которые помогут информировать политику здравоохранения, управлять повестками дня исследований и улучшить целевое распределение ресурсов, которое приведет к своевременной и точной диагностике, поскольку а также эффективных методов лечения, которых сегодня не существует », — сказал Гэлвин.


Портал обо всем